ASSOCIAZIONE MELA-VIVO, MELANOMA VIVERE CORAGGIOSAMENTE, LA CUI PRINCIPALE ATTIVITÀ È QUELLA DI SUPPORTARE I PAZIENTI AFFETTI DA MELANOMA E I LORO PARENTI, SARÀ PRESENTE AL 2° CONVEGNO DI ONCOLOGIA INTEGRATA DEL 4 MARZO A MODENA.
Nata nel mese di luglio del 2016 da un gruppo Face Book gestito dai membri del consiglio direttivo dell’attuale associazione e da diversi volontari, ad oggi è composto da circa 710 membri che purtroppo sono in costante crescita.
“Melanoma: vivere coraggiosamente”, è un gruppo chiuso, dove le persone sanno che le loro confidenze rimarranno oscure ai non membri, ed è rivolto a pazienti e ai loro parenti, ma vi si può accedere liberamente facendone richiesta. Può far parte del gruppo, chi abbia avuto già una diagnosi e che si trovi a lottare contro il Melanoma.
In questi mesi hanno contattato medici, oncologi, biologi nutrizionisti oncologi, fisioterapisti esperti nel linfedema post operatorio, oncologi integrativi, specialisti nella terapia del dolore, psiconcologi. Alcuni, a loro volta, si sono messi in contatto con altri medici specialisti per poter aiutare le persone che fanno parte del Gruppo e sono riusciti anche a finanziare con i pochi fondi a loro disposizione, alcune visite specialistiche e l’acquisto di farmaci non rimborsabili dal S.S.N ad alcuni pazienti.
Chi e’ il presidente di Mela Vivo? Claudia in arte Aysha, un’ insegnante e ballerina di danza orientale italo tunisina da 23 anni affetta da melanoma.
La sua storia:
“Eccomi qua!! Il caso dichiarato dalla medicina ufficiale disperato! Praticamente morta!! Ma visto che io la vita l’ho sempre affrontata danzando ho pensato che a 36 anni non sarei uscita di scena da ballerina di fila, ma da protagonista!!
PRIMA metastasi Novembre 2011 Svuotamento ascellare 3 linfonodi su 21 presi e fuori capsula.
Negativa al vaccino 2012 inizio interferone e radio
Dopo pochi mesi mi auto sospendo interferone: stavo morendo di ipotermia
Agosto 2013 mi opero al fianco: metastasi linfonodale di nuovo radio.
Febbraio 2014 di nuovo svuotamento ascellare! Di nuovo radio
Febbraio 2015: metastasi polmonare! Da questo intervento in me tutto cambia, il dolore provato per il post operatorio è stato devastante. Pensieri che ancora non ho elaborato. Dell’operazione non ne ho parlato a nessuno, solo a pochi amici intimi. Non riuscire a respirare, ad alzarmi, la morfina, l’ossigeno, il vedermi per la prima volta allo specchio completamente malata per me era inaccettabile! Esco da li e voglio la svolta!! la pretendo!! Comincio a studiare ad informarmi non voglio arrendermi.
Tac agosto 2015: solo un linfonodo reattivo, il Primario di Radiologia dell’Ifo ripete la Tac il 15 settembre: pulita solo il piccolo linfonodo
L’oncologa non si fida della tac e chiede la Pet per capire la natura del linfonodo….dopo 21 giorni, il 7 ottobre il disastro!!!!
Zone interessate: ilo epatico (con vena cava presa), ilo aortico (con vena aortica presa), pleure, tutto l’emitorace, sede peribronchiale e paravertebrale!! Ah il linfonodo reattivo non era metastasi Metastasi di cui 9 dai 3 ai 7 cm Con suv fino a 45! Praticamente terminale!
A marzo ozonoterapia
Alla Pet del 2 marzo 2016 tutto fermo ma le metastasi ingrandite, e non essendoci regressione si cambia monoclonale.
Arriva il NIVOLUMAB, Il farmaco che devo sperare farò a vita!!
Aumento gli integratori, l’ozonoterapia, e l’ ipertermia e aggiungo un farmaco che dà potenza al Nivolumab. L’alimentazione è sotto controllo da 4 anni: carni, formaggi e farine bianche abolite , la glicemia sotto gli 80..
Ho vinto una battaglia… Ora Affilo i coltelli per vincere la guerra… Lo devo alle persone che ho perso durante il cammino comune…TANTE, TROPPE!!! E uscirò di scena con una piroetta!!!!”
